最近,一个榜单吸引了鱼叔的注意。

中国网发布了2023中国十大新青年榜单

涵 盖了各界「顶流」。

迪丽热巴肖战、董宇辉、陈丽君,都上榜了。

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然而, 榜单第一位却出乎很多人的意料——蔡磊

蔡磊是谁?

他凭什么击败这些顶流,成为第一?

今天,我们就借他在《和陌生人说话》的采访,聊一聊——

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蔡磊是许多「小镇做题家」们的榜样。

靠着优异的成绩从农村闯到大城市,成为互联网大厂的副总裁。

而且,还曾带领团队一起研发出中国第一张电子发票。

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但在五年前,他突然被确诊为渐冻症

渐冻症被认为是五大绝症之首。

它是目前还无法治愈的疾病。

发病过程就如它的名字一样,将人渐渐「冻」住。

从刚开始的手脚麻木,肌肉无力,到瘫痪,丧失自主生活的能力。

而患者的意识始终是清醒的。

仿佛就是一场漫长的酷刑。

蔡磊甚至会「羡慕」癌症患者。

「至少有一定几率存活,得这个病是百分之百死。」

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纪录片《渐冻人生》就记录了渐冻症患者的真实生活。

片中,最让人五味杂陈的一幕就是,渐冻症患者的自述。

这时,他的舌头已经僵硬,还丧失自主排便的能力。

必须躺在地上,让妻子把软管塞进肛门里,刺激排便。

有时,还把轮椅上,身上都弄得是大便。

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他完全丧失了作为人的尊严,十分绝望。

之后,便对着镜头哭了起来。

「我不能说话了,我想我最后可以说话的时间就是现在。我吃的药也没有效果,我没有信心可以痊愈了,也没有希望了,一点希望都没有了。我想击打一些东西,但我不能,我唯一能做的就是尖叫。」

句句泣血,十分辛酸。

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而《和陌生人说话》记录了三年前,蔡磊被确诊渐冻症后的真实生活。

从一些生活细节就能看出,蔡磊已经渐渐丧失了对双手的控制能力。

想吃香蕉的时候,只能喊妈妈来剥。

挤牙膏还十分艰难。

他没办法把牙膏拿起来,必须先用一只手按住牙膏,然后慢慢挤出来。

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就连一个简单的拍照动作都十分费劲。

需要用双手捧着手机。

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如今,尽管经过三年的治疗,他也尝试了各种方法,但病情没有好转。

在最新的采访里,他的状态肉眼可见变差。

声音从中气十足变得尖细嘶哑。

双手中,只剩右手食指可以稍微活动。

不仅打字变得吃力了起来,还无法点击鼠标

只能用脚来代替。

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吞咽和呼吸都开始变得艰难。

蔡磊不得不放慢语速,每说几个字就要喘一口气。

而这还有可能带走患者的生命。

蔡磊就分享了一次遭遇「水刑」的濒死经历

水刑是用湿毛巾将犯人的鼻孔盖住,使其窒息的刑罚。

似乎离渐冻症患者十分遥远。

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《满江红》 沈腾饰演的角色遭受水刑

但其实,就发生在他们身边。

一次发烧时,蔡磊开始卡痰。

四个小时之内,连续窒息了四次,仿佛遭受水刑。

好在,在护士的帮助下,才转危为安。

这给他留下了极大的心理阴影。

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但好在,蔡磊一直都乐观积极

在鼓励年龄比自己大的病友的时候, 他 用自己的病情来安慰别人。

「比我大十岁,所以你比我幸运。我四十多就挂了。」

十分有格局。

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即便碰到挫折,也不服输

在发起的冰桶挑战马上就要召开,但活动负责人突然离职的时候。

蔡磊陷入窘境,还被妻子吐槽业余。

「我们搞一个十个人的KOL会议,都比你们搞得隆重。」

而他没有气馁,依然如期召开了挑战活动。

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而且,依然有梦想和野心。

蔡磊想在康复之后,将事业转移到前沿医疗健康上,建立慈善信托,救治那些不能救治的病人。

让一旁的病友都十分感慨。

「你怎么会有那么大的梦想?」

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前不久,蔡磊又宣布将再捐一个亿支持渐冻症科研

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不难发现,蔡磊身上有一股侠义精神

「即使我马上就要倒下来,我还是说,唉,怎么能够帮助你们。」

而且,遇到的困难越多,越想做成一件事。

就跟他的精神偶像孙悟空一样。

成为他独特的人格魅力。

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蔡磊之所以备受关注,不只是乐观的精神态度,还因为他的野心

长寿,是目前人类医学的难题。

但蔡磊却想借攻克渐冻症,来达到这一目的。

于是,开始了一次创业。

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他跟没生病之前的状态一样。

全年无休,每天工作16个小时。

而且,更拼了。

蔡磊将这几年通过直播带货和写书的收入,全都捐给没钱没人才的医疗机构。

还把自己当作小白鼠。

直接要求研究人员在自己身上实验,丝毫不在乎副作用。

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而这样的做法不单是为了他自己,更是为了许多渐冻症患者。

在治疗过程中,蔡磊发现普通病友们的生活是「人间地狱」。

一方面是经济压力

渐冻症的治疗费十分高昂。

光是呼吸机就要一万七。

这对于普通家庭来说,是一笔巨款。

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很多患者都因此选择放弃治疗,甚至雇凶杀己

三年前,一个渐冻症患者和她的家庭就承担不了每月4000元的治疗费。

而为了获得解脱,她就委托闺蜜男友杀死自己。

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另一方面,还被抛弃

渐冻症患者往往被视为拖累。

遭到伴侣,甚至父母兄弟的摧残和虐待。

这让蔡磊十分难受。

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正是出于这种共情,他会帮助各路病友,出钱又出力。

不仅帮忙垫付呼吸机的费用,还不断开导病友们。

在发现一位病友有治疗希望的时候。

蔡磊立马激动了起来,通知家属。

还重复了两次「我把他救活了」。

他是真心替病友高兴。

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而渐冻症患者面对的最大阻碍是骗局

求医心切的他们经常被骗子天花乱坠的说辞打动,买费用高达200万的疗程。

不仅导致许多家庭破产,还耽误病情。

蔡磊也遭遇了不少骗局。

接触过许多自称有女娲娘娘、观音菩萨、佛祖和外星人帮忙的骗子。

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特殊的是,蔡磊明知是坑,但还是会踩

在遇到一位号称能治好所有疾病,根本不用去医院的骗子的时候。

蔡磊已经发现其中的离谱之处了。

但在妻子问他还去不去的时候,蔡磊却毫不犹豫地给出了肯定的答案。

「如果千手观音真治好了,那这样的案例,我也会去对接的。」

而这样做的目的就是打前锋。

他用自己的亲身经历,替许多渐冻症患者去试错。

然后建立数据平台,澄清谣言。

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这样的拼是一种大爱。

就如蔡磊所说,「打光所有的子弹,包括自己的生命和身体,我就是要全力以赴」。

这才是「顶流」该有的样子。

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很多渐冻症患者都把蔡磊当作希望和支柱。

曾对蔡磊直言 。

「不见到你,我就完蛋了。」

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而对于观众来说,蔡磊的经历不只让我们关注渐冻症患者。

更是一种死亡教育,能消除对患者的偏见。

片中,让人感触最深的一幕是蔡磊坐车路过以前公司大楼的场景。

他对工作场地充满留恋,还专门让记者拍一拍大楼。

但却不肯下车看一看。

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为什么会有这么「别扭」的情感?

在生病后,蔡磊没有马上离职,还会去公司开会。

但每次来公司,都会收到同事的特别关照。

「哎呦,蔡磊您来了。」

这固然是出于善意和同情,但何尝不是一种偏见,仿佛他不该来。

蔡磊敏锐地察觉出这一点,不好意思再去了。

「别人见我跟看猴一样。」

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或许会有人说这只是一个普通的打招呼,是蔡磊太敏感了。

但这种隐藏的偏见,还体现在其他的细节里。

当时,蔡磊病情还没有完全恶化,精力十足。

所以,拍的照片更像是成功企业家。

但没想到,一旁的人却不满意。

「这个照片不想拍出那种感觉。」

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蔡磊因此十分疑惑。

「给拍成一个病人吗?」

一个病人拍摄的真实照片,却还要担心是否拍出「病态感」。

这就是一种刻板印象,觉得病人只能跟孱弱挂钩。

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高分综艺《我死前的最后一个夏天》中,一位绝症患者也提到了类似的,不舒服的经历。

「有时别人会对你说,你看起来真不错,仿佛你就该感到抱歉,不烦人吗?」

「当你快要死时,人们觉得你该是什么样?他们是觉得满面苍白,骨瘦如柴才对吗?」

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归根结底,病痛或许拖垮了他们的身体。

但他们的灵魂依然强大。

而大众往往忽略了这一点,先入为主地觉得他们需要被「怜悯」。

在这种情况之下,当病人成为一件需要「装」的事,暗含了一种偏见。

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而蔡磊的经历和纪录片的拍摄则 还原了一个真实的患者生活,颠覆了大众的认知。

他们或许迷茫消极。

但并不孱弱,反而积极调整自己,寻找生的希望。

这样的生命鲜活美好。

而比起夸赞和惊叹,他们更需要的是尊重。

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全文完。